Depuis 1957, toutes les conférences sont enregistrées. À ce jour, le fonds d’archives sonores du Club 44 comporte 250 bandes magnétiques et 1’690 cassettes audio auxquelles se sont ajoutés les enregistrements numériques depuis 2005. Les conférences ont été sauvegardées par la création de copies numériques, ceci grâce au soutien financier de Memoriav, association pour la sauvegarde de la mémoire audiovisuelle suisse. Jusqu’à présent, ce fonds n’était accessible que sur rendez-vous au Département audiovisuel (DAV) de la Bibliothèque de la ville de La Chaux-de-Fonds.
Les contributions volontaires sont toutefois bienvenues pour aider à l’entretien des installations et au maintien d’une offre de qualité. Informations bancaires : Association Club 44 – cH82 0900 0000 2300 2573 1
Comme la programmation touche à de très nombreuses thématiques, les personnalités invitées proviennent de toutes les disciplines. Des orateurs illustres se sont exprimés au Club 44 que vous pouvez ré-écouter : Jean-Paul Sartre, François Mitterrand, Ella Maillart, Nicolas Bouvier, François Truffaut, Henri Guillemin, Jeanne Hersch, Mario Botta,… Et plus récemment ce sont Bernard Stiegler, Axel Kahn, Christine Ockrent, Raphaël Enthoven, Marcel Rufo, Maylis de Kerangal, Enrico Letta, Cyril Dion, Julia de Funès, David Dufresne, Omar Porras, Sylvain Tesson, Alexandre Adler, Boris Cyrulnik, Edwy Plenel, Amandine Gay, Leili Anvar, René Prêtre, Pierre Hazan, Frédéric Lenoir, Christian Lutz, Claire Nouvian, Jacques Dubochet, Hubert Reeves, Peter Sloterdijk, Pap Ndiaye, Léonora Miano, Francis Kéré, Georges Didi-Huberman, Cynthia Fleury, Alain Damasio, Baptiste Morizot, Vinciane Despret, Barbara Stiegler, Laure Adler, Édouard Louis ou Delphine Horvilleur qui, parmi de très nombreux autres, ont honoré le Club 44 de leur présence.
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L’errance du diagnostic
Séquençage ADN et patients atteints de maladies rares
Nicolas Lévy
L’errance du diagnostic
Séquençage ADN et patients atteints de maladies rares
Nicolas Lévy
Aujourd’hui, on dénombre entre 7000 à 8000 maladies rares. Pour le directeur de la Fondation des maladies rares, Nicolas Lévy, il faut surtout éviter l’errance du diagnostic et permettre l’accès des traitements aux patients. Malheureusement cela est plus compliqué pour un petit groupe de malades que pour des pathologies plus répandues comme le diabète, l’hypertension artérielle ou les maladies cardiovasculaires. Il est donc difficile de prendre en charge ces patients atteint d’une maladie rare de façon spécifique. Le séquençage ADN à haut débit est sans doute la solution pour identifier ces pathologies rares car elles car la majorité d’entre-elles ont une origine génétique. Cela réduira-t-il les maladies rares ? Quelle aide pourra-t-il apporter aux patients ?
Neurologue, le professeur Nicolas Lévy dirige le département de génétique médicale du CHU de Marseille, ainsi que l’unité Inserm 910. Cette dernière est composée de neuf équipes dédiées à l’étude des mécanismes génétiques et cellulaires des maladies rares. Le Pr Lévy dirige aussi la Fondation des maladies rares, créée en février 2012 et dont l’Inserm est membre fondateur.